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Mostrando entradas de 2010

XII Jornada médica

El próximo día 20 de noviembre Adeles-Bizkaia va a celebrar su XII Jornada Médica, tendrá lugar en el Salón de Actos de Caja Navarra (Plaza Circular, 4 - Bilbao). Todo aquel que quiera asistir será bienvenido. Las ponencias serán las siguientes:


10:00 - 10:15 PRESENTACIÓN
Dña. Elena Fernández Colón
Presidenta de Adeles Bizkaia

10:15 - 10:45 "LUPUS Y EMBARAZO: la importancia
de una atención multidistiplinar"

Dr. Guillermo Ruiz-Irastorza
Médico adjunto del serv. de Medicina Interna
Hospital de Cruces

10:45 - 11:00 Ruegos y Preguntas

11:00 - 11:30 "ADOPCION"
Nerea Palacios
Asistente Social Diputación Foral de Bizkaia

11:30 - 11:45 Ruegos y Preguntas

11:45 - 12:15 LUNCH

12:15 - 12:45 " AVANCES GENETICOS
EN EL ESTUDIO DEL LUPUS Y SINDROME
ANTIFOSFOLIPIDO"

Eguzkiñe Ochoa Ruiz
Investigadora de la UPV / EHU

VACACIONES

Desde la asociación Adeles-Bizkaia queremos comunicaros que cogemos vacaciones de verano, pero cualquier cosa que necesiteis, o cualquier consulta que querais hacernos no dudeis en poneros en contacto con nosotros a través del mail que aparece en el blog, os responderemos a la mayor brevedad posible (antes de septiembre, por supuesto)

Excursión al Kutxaespacio

Como no solo de trabajo vive el hombre, y por supuesto nosotros tampoco. Como todos los años hemos organizado una excursión que sirve para que muchos de nuestros socios se conozcan, charlen, y aprovechen para intercambiar opiniones. El lugar elegido en esta ocasión ha sido el Kutxaespacio (Donosti), con posterior paseo a la tarde por la ciudad.
La verdad es que lo pasamos genial, la gente disfrutó mucho, o por lo menos eso dijeron, y tuvimos la suerte de que dejó de llover, menos mal, esa misma semana pensabamos que en lugar de ir en autobús teníamos que coger un barco. Pero el sol no quiso molestarnos demasiado porque sabe que no nos va muy bien, así que se portó bien, y estuvo escondido entre las nubes.
¿Dónde vamos el año que viene? se aceptan sugerencias.

Día Mundial del Lupus (EITB)

El lunes 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, pudimos ver una entrevista con el Dr. Guillermo Ruiz Irastorza acompañado por dos socias de Adeles-Bizkaia, en el Teleberri del mediodía. Aquí podéis ver el video que reprodujeron.

10 DE MAYO, DIA MUNDIAL DEL LUPUS

En el año 2001, durante el Congreso Internacional de Lupus representantes de múltiples organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial de Lupus, para centrar la atención de las organizaciones de salud del Mundo sobre las desconocidas necesidades de los pacientes de Lupus y sus especialistas. Se discutieron los planes iniciales y se diseñaron los logotipos. Desafortunadamente, no se obtuvieron fondos para implementar el programa y éste quedó en hibernación.

Durante ese mismo año, 2001, La Fundación Americana de Lupus (LFA) obtuvo una subvención de Pfizer para el programa "Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo" para formar un Panel Asesor Internacional compuesto por representantes de asociaciones de Lupus de ocho países de los cinco continentes. La Federación Española de Lupus formó parte de dicho panel.

Bajo ese programa, este grupo de países fue encuestado para identificar los retos, los temas que consi…

Al final era Lupus

Es la enfermedad más famosa de la televisión gracias a la serie 'House'. La causa una sustancia desconocida que hace que el cuerpo se destruya a sí mismo. Un paciente real cuenta su historia y su complejo diagnóstico

El 5 de enero, Miguel Castillo cruzó el umbral de urgencias del hospital Virgen de las Nieves de Granada sin saber muy bien cómo explicarse, porque tenía un poco de todo y localizado en varias partes del cuerpo. Varón, 47 años, con "lesiones cutáneas y síntomas constitucionales ?cansancio, anorexia, adelgazamiento y dolores articulares?", recoge uno de los primeros informes médicos del hospital. Todo había empezado casi tres meses atrás, en octubre, cuando se le instaló aquel dolor simétrico en los codos. Al principio lo atribuyó al esfuerzo del día anterior. Miguel Castillo, un técnico de mantenimiento de redes eléctricas, volvía a casa con el coche de la empresa cuando un pinchazo le obligó a echarse al arcén. Cambió la rueda sin más ayuda que un gato …

Un libro para prevenir los efectos nocivos del sol

La Agencia de Sanidad Ambiental y Consumo, en colaboración con la Asociación Lúpicos de Asturias, ha editado una publicación titulada 'Como prevenir los efectos nocivos del sol', un trabajo de información, formación y divulgación para prevenir las enfermedades cutáneas.
La publicación reseña en tono ameno y divulgativo los hábitos y medidas saludables para la prevención de las enfermedades cutáneas y el cuidado de la piel, tanto para los afectados de lupus como para población general.
El libro trata temas como cuidados de la piel, el pelo y las uñas, fotoprotección, etiquetado de cosméticos y gafas de sol, información sobre protección en los centros de bronceado, luz artificial, efectos de la radiación solar sobre la piel, cáncer de piel y enfermedades cutáneas y vida en el interior de los edificios.
Uno de los capítulos del libro está dirigido a combatir los mitos y leyendas en fotoprotección como que "estar moreno es sinónimo de estar sano o que el sol alivia la sintoma…

La epigenética define qué gemelo desarrolla Lupus

Investigadores del Idibell, en Barcelona, han identificado alteraciones epigenéticas vinculadas al desarrollo del lupus. La metilación del ADN puede provocar que, entre gemelos, uno desarrolle la enfermedad y otro no.

Las alteraciones epigenéticas están muy relacionadas con la aparición del cáncer. En esta enfermedad son numerosos los cambios en la metilación del ADN, y en los últimos años esta vía de estudio ha cristalizado en el desarrollo de terapias destinadas a la reversión de dichas alteraciones, en particular en el tratamiento de determinadas leucemias.

Pero los cambios epigenéticos no sólo están vinculados al cáncer. Así lo entiende Esteban Ballestar, del Programa de Epigenética y Biologia del Cáncer en el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, coordinado por Manel Esteller. Según publica su grupo en Genome Research, el estudio de gemelos discordantes para el lupus eritematoso sistémico ha permitido hallar alteraciones en el epigenoma que podrían tener un papel desta…

EL CERMI VALORA COMO POSITIVAS LAS MEDIDAS ANUNCIADAS POR HACIENDA PARA FAVORECER EL EMPLEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) valora como positivas las medidas fiscales incorporadas por el Ministerio de Economía y Hacienda a la orden que regulará la tributación por módulos en el año 2010, en fase de aprobación en este momento, y que favorecerán la contratación de trabajadores con discapacidad.

Así, según consta en el proyecto de norma, se mejora el porcentaje de deducción aplicable en los casos de personas con discapacidad para el cómputo del personal contratado, elevándose del 40% actual al 60%. En la misma línea, para promover el autoempleo de las personas con discapacidad, se mejoran en un 20% los índices correctores por inicio de actividad. De esta forma, el actual índice corrector por inicio de actividad (80% el primer año, 90% el segundo) se incrementa cuando el autónomo es una persona con discapacidad y pasa a ser, respectivamente, 60 y 70%.

Todas estas medidas habían sido propuestas por el CERMI en los últimos años, y ahora Hacien…

Las terapias contra Linfocitos B, nueva alternativa para el tratamiento del Lupus

El tratamiento basado en anticuerpos monoclonales dirigido contra linfocitos B podría suponer una nueva alternativa terapéutica para el tratamiento del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) en aquellos pacientes que no han tenido una respuesta positiva a otros tratamientos.

Así lo indican los primeros datos del estudio multicéntrico LESIMAB, que se han presentado este fin de semana en el II Simposio de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes de la Sociedad Española de Reumatología (SER), celebrado en Madrid y que ha contado con la asistencia de más de 400 especialistas de toda España.

Este estudio, coordinado por los servicios de Reumatología de los hospitales de Valme de Sevilla y Carlos Haya de Málaga, ha contado con la participación de alrededor de 131 pacientes de 19 hospitales repartidos por toda la geografía española.

El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad autoinmune crónica que tiene una estimación de la prevalencia en la población española adulta de 91 casos por 100.000 habitan…

El Hospital de Jove desarrolla una investigación única en el mundo a partir de células madre

Hace tres meses que encontraron células madre uterinas en las mujeres. Es una línea de investigación vanguardista, única en el mundo y se hace aquí en Asturias. Está en una primera fase, en la que participan anónimamente y previo consentimiento informado, mujeres de Gijón.

A cuentagotas han encontrado el rastro de las células madres uterinas, y las han descubierto en mujeres en edad fértil. De ese hallazgo hace tres meses, y desde entonces buscan financiación para seguir una línea de investigación única en el mundo.

"Estas células producen una serie de sustancias que pueden tener efecto terapéutico, en concreto efecto antiinflamatorio por lo que se pueden convertir en auténticas factorías de medicamentos, con lo cual abre sin duda una esperanza muy buena, un horizonte de investigación en medicina regenerativa", comentó Francisco Vizoso, jefe de la Unidad de Investigación del Hospital de Jove.

Han comprobado en los tubos de ensayo que estas células además de reproducirse más q…

«”House” ha sacado a la luz el lupus, una enfermedad que la gente oculta»

MUNTHER KHAMASHTA ESPECIALISTA EN ENFERMEDADES AUTOINMUNES SISTÉMICAS
El científico resalta que los laboratorios ya ensayan tratamientos específicos para combatir esta dolencia

Director de investigación del lupus en el hospital Saint Thomas, de Londres, Munther Khamashta lleva un cuarto de siglo dedicado a estudiar esta enfermedad del sistema inmunológico que ataca y destruye al propio organismo, así como a investigar el síndrome antifosfolípido causante de los abortos de repetición. Estos días participa en unas jornadas sobre Enfermedades Autoinmunes Sistémicas que ha organizado la Sociedad Española de Medicina Interna en Bilbao. El científico, un palestino que estudió en Barcelona y Madrid, sueña con ver llegar el día en que «algún personaje importante diga en público 'yo tengo lupus'».
-Es usted una especie de doctor House. ¿Ve la serie?
-La curiosidad me llevó a verla porque me dijo mi esposa que mencionaban mucho la enfermedad de lupus. Los casos que plantean son un poco ex…

Embarazos programados en Cruces

El servicio de Medicina Interna de Cruces cuenta con una unidad dedicada a las enfermedades autoinmunes sistémicas. Atendida por los doctores María Victoria Egurbide, Agustín Martínez-Berriotxoa y Guillermo Ruiz-Irastorza, es el centro de referencia para más de mil pacientes, principalmente de lupus, esclerodermia, vasculitis y síndrome de Hughes.
Desde 2007, esta unidad cuenta con una consulta específica semanal de embarazo para mujeres que, por sufrir alguna de estas dolencias, son consideradas de alto riesgo cuando optan por la maternidad. En estos dos años, ha atendido a 150 pacientes, con un resultado de un centenar de embarazos, algunos en curso, y el nacimiento ya de 75 niños. Este balance es destacado por Guillermo Ruiz-Irastorza no por el éxito profesional que implica para su consulta, sino «por hacer llegar a las mujeres con alguna enfermedad autoinmune la importancia que tiene programar el embarazo para minimizar riesgos».
El internista vizcaíno, discípulo de Khamashta, rec…

El abordaje precoz del Lupus, fundamental para prevenir dolencias asociadas

El abordaje del lupus en los primeros meses es fundamental para prevenir dolencias asociadas, prever el pronóstico y realizar un seguimiento cercano de los pacientes que tengan formas más graves de la enfermedad, así como prevenir dolencias cardiovasculares, según explican desde la Sociedad Española de Reumatología (SER).

El lupus, una patología poco frecuente en la actualidad, "en general no es difícil de diagnosticar si se tiene cierta experiencia esta patología", advierte la doctora Encarnación Saiz, del Hospital Morales Messeguer de Murcia. El problema de su diagnóstico radica en que, en ocasiones, cuando la enfermedad tiene una forma de presentación rara, o cuando el enfermo está grave, "hay que tomar decisiones rápidas de tratamiento, barajando diferentes diagnósticos".

"En este sentido, y teniendo en cuenta que puede afectar a varios órganos, podemos decir que es una dolencia que encaja bastante bien en series televisivas de este tipo, puesto que se prest…

INICIAMOS LA ACTIVIDAD 2010

Empieza el año, 2010, y con ello se reinicia la actividad en Adeles-Bizkaia. El miércoles 13 de enero volvemos al Centro Cívico Bidarte (Avda. Lehendakari Agirre, 42 - Deusto). Allí nos podéis encontrar los 2º y 4º miércoles de cada mes, desde las 18:00h.

Cada principio de año nos gusta hacer un pequeño resumen de lo sucedido durante el año anterior, y nos damos por satisfechas si hemos conseguido ayudar a alguna de las personas que han venido a nosotras desesperadas por el reciente diagnóstico de LUPUS.


¿Tienes LUPUS o alguien que tú conoces lo tiene? ¿quieres información? o más bien la necesitas, si es así no dudes en visitarnos o ponerte en contacto con nosotros, te esperamos.